Síndrome de Hurler

Este texto es un testimonio de una madre , la cual su hijo padece este sindrome .

He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y no quiero que la de mi hijo se vea como algo normal. 

Después de tener un embarazo normal, sin ningún problema ni nada llegó el momento del nacimiento. Mi hijo nació por cesárea después de 17 horas de parto y que yo no dilataba. La operación bien y la recuperación magnifica, pero a partir de ahí viene mi pesadilla.

A los 6 meses mi hijo empieza con fiebre de 40ºC y no hay nada que se la baje. Lo llevo a las 4 de la mañana a urgencias y me dicen que es bronquitis y que me fuera para casa. Cuando llegué a casa lo bañé a ver si así se le pasaba la fiebre y fue cuando descubrí que mi hijo tenia un bultito en la espalda que no había visto antes. Después del baño la fiebre seguía aumentando. A las 7 volví a urgencias, y ya bastante mal le dije a los médicos que me dejaran allí a mi hijo porque no tenía una simple bronquitis. Me lo dejaron allí, en observación. Le comenté lo del bulto que yo había descubierto y entonces  me dijeron que tenía que dejarlo ingresado porque tenían que hacerle varias pruebas. 

Después de días de pruebas en el hospital se reunieron con nosotros y nos comentaron que tenía una enfermedad rara pero que no sabían de que se trataba, así que sin nada más que decirme me mandaron a Sevilla al Hospital Virgen del Rocío y fue allí dónde me dijeron que mi hijo tenía el Síndrome de Hurler. Le hice las preguntas necesarias y entonces me dijeron que esa enfermedad no tiene cura y que necesita un trasplante de médula ósea para tener una calidad de vida buena. 

 A la semana del diagnóstico de la enfermedad me comentaron que tenía que operar a mi hijo para ponerle un reservorio de forma que pudieran poner un tratamiento. A la semana de la operación empezaron a ponerle un tratamiento que no sabían si iba a aceptar o no

El tratamiento iba bien y después de hacerle varias pruebas decidieron ponerlo en lista de espera para realizarse el trasplante. A los 7 meses de estar esperando el trasplante nos dicen que mi hijo ya tiene donante y puede ser trasplantado,

Mi hijo fue trasplantado en mayo del 2010. Todo fue bien y terminó bien, pero al mes, más o menos, de estar trasplantado el niño empezó a perder células del donante y empezaron a sospechar que seguramente el trasplante no había funcionado. En octubre nos dijeron definitivamente que lo que temíamos era cierto: mi hijo había perdido el trasplante. Tenía que empezar de nuevo.

Fuente: Aquí